Endstation IPReG? – wie das neue Intensivpflegegesetz unser Leben bestimmt

Eigentlich hatte ich nie vor, diese Grenze zu überschreiten. Ich wollte hier niemals über Leid schreiben. Nicht, weil wir es nicht kennen, sondern, weil wir lieber über die vielen schönen Dinge des Lebens berichten. Und auch, weil es uns nicht liegt, uns zu beklagen.

Ellas Blog als Mutmacher

Ella hat ihren Blog ins Leben gerufen, um anderen Menschen mit und ohne Einschränkungen Mut zu machen. Ihre fröhliche und lebensbejahende Art spiegelt sich in jedem ihrer Beiträge wider. Sie möchte zeigen, dass sie „mittendrin“ statt nur dabei ist. Mit erstaunlicher Energie nimmt sie ihre Wünsche und Ziele in Angriff. Und das meiste gelingt ihr. 

Sie hat eine Schulform gefunden, die ihr hilft, ihre Abschlüsse zu machen, auch wenn der Weg länger ist als auf einer Regelschule. Sie trifft ihre Freunde oder besucht Veranstaltungen, wann und wo sie will. Sie geht auf Reisen und ist kreativ. Auch wenn es ihr manchmal schwer fällt, sie hat sich damit abgefunden, dass sie all diese Dinge nicht allein kann, sondern für fast alles in jeder Stunde des Tages die Hilfe und Unterstützung anderer Menschen braucht. Natürlich gibt es dunkle Momente, in denen sie mit ihrer Einschränkung hadert, aber sie ist überwiegend glücklich und sprüht vor Lebensenergie. 

Positive Lebenseinstellung

Warum ist Ella so? Woher nimmt sie diese Kraft? Es ist ihre positive Lebenseinstellung. Sie schaut wie Samuel Koch, der für sie ein großes Vorbild ist, „auf das, was geht und nicht auf das, was nicht geht.“ Und sie lernt von ihm, dass es Werte im Leben gibt, die über dem eigenen Leid stehen. 

Das Leben in Würde genießen

Die Zauberworte von Ella sind: Liebe, Geborgenheit, Vertrauen und Glaube. Aber es sind nicht nur Worte, es sind Begriffe, die mit Leben gefüllt sind. Sie braucht sie, wie die Luft zum Atmen. Für das Atmen benötigt sie eine Maschine, für alles andere braucht sie vertraute Menschen in ihrer Umgebung: ihre Familie, ihre Assistentinnen und ihre Freunde. Und sie schöpft viel Kraft aus ihrem christlichen Glauben, der alles miteinander verbindet. Darin unterscheidet sie sich übrigens gar nicht von Menschen ohne Einschränkungen.

Freiheit ist ihr Lebenselixier

Wir haben uns in unserer „kleinen“ Welt gut eingerichtet. Wir leben gern miteinander, haben ständig neue Pläne, freuen uns über jede Abwechslung von unserem oft auch anstrengenden Alltag. Wir streiten auch, aber wir versöhnen uns wieder. Wir sind abhängig voneinander, aber weil wir es so und nicht anders wollen. Wir sind eine Familie, wir sind Freunde. Die Menschen, die bei uns arbeiten, haben wir ins Herz geschlossen und wir wissen, dass auch sie uns gern haben. Sie sind Vertraute, die wir vermissen, wenn sie mal nicht da sind. Auch über diesen engen Kreis hinaus erfahren wir viel menschliche Nähe und Unterstützung: durch unsere Vereine, in denen wir mal mehr, mal weniger aktiv sind, unsere christliche Gemeinde, Ellas Internetschule und auch von unserer Krankenkasse und manchen Ämtern. 

Es sind die Menschen in ihrer direkten Umgebung, die Ella Halt geben. Und es sind die Dinge, mit denen sie sich beschäftigt, die sie jederzeit frei wählen kann, die sie glücklich machen.

Durch „RISG“ veränderte sich unser Leben

Jetzt stellt sich natürlich die Frage, wo unser Leid ist, über das ich am Anfang schrieb.

Der 19.08.2019 hat unser Leben auf den Kopf gestellt. Es war der Tag, an dem wir nach Ellas Rücken-OP aus der Klinik nach Hause kamen und von dem Gesetzentwurf RISG (Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) erfuhren, der fünf Tage zuvor veröffentlicht wurde. Wir mussten lesen: „Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen, die Leistungen nach § 43 des Elften Sozialgesetzbuch erbringen, oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten, die strengen Qualitätsanforderungen unterliegen, erbracht. (…) In Ausnahmefällen kann die außerklinische Intensivpflege auch im Haushalt des Versicherten oder sonst an einem geeigneten Ort erbracht werden. (…) Bei der Prüfung der Zumutbarkeit sind die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen zu berücksichtigen; bei Versicherten bis zum vollendeten 18. Lebensjahr ist die Pflege außerhalb des eigenen Haushalts oder der Familie in der Regel nicht zumutbar.“ 

Zuhause ist Ausnahme? Der Anspruch muss begründet sein? Darüber entscheidet der Betroffene nicht mehr selbst? Das persönliche Wahlrecht des Wohnorts und des Lebensmittelpunktes als ein Grundrecht entfällt? 

Zukunftsängste begleiten nun unser Leben

Seitdem geht in unserer Familie die Angst um. Wenn wir uns vorher auch manchmal Sorgen um Ellas Zukunft wegen des eklatanten Personalmangels in der häuslichen Pflege gemacht haben, so haben wir für uns immer einen Weg gefunden und waren der Überzeugung, gemeinsam schaffen wir das. Wenn Ella von ihrer beruflichen Zukunft träumt – erst Hauptschulabschluss, dann Realschulabschluss und Abitur mit dem Ziel, irgendwann in Berlin Design zu studieren, wurde uns als Eltern zwar manchmal etwas mulmig, weil wir die Hürden sehen, die bei ihr tatsächlich größer sind, aber wir hatten nie das Gefühl, dass es niemals funktionieren wird.

Der 19.08.2019 also. Wir realisieren in den folgenden Tagen das Unfassbare, dass das freie Wahlrecht auf den Ort der Pflege für beatmete Menschen aus den Angeln gehoben wird. Bis zu ihrer Volljährigkeit kann Ella noch zuhause leben und gepflegt werden, danach entscheiden andere über ihren Wohnort. Soll sie tatsächlich aus ihrer Familie gerissen werden und in einer Pflegeeinrichtung leben müssen? Wird sie mit einem Schlag verlieren, was ihr in ihrem Leben Halt gibt? Wir müssen es nicht erst ausprobieren, um zu wissen, dass sie in einer Pflegeeinrichtung fast nichts mehr unternehmen kann, was zuhause möglich ist. Sie wird auch nicht mehr mit dem Pflegeaufwand versorgt, den sie zum ÜBERleben braucht. Und was wird aus unserer Familie? Wieviel Leid müssen wir Eltern ertragen? Es wäre ein unendliches Leid, tatenlos zusehen zu müssen, wie sie ihren Lebenswillen verliert. Denn das würde passieren.

Raus aus der Komfortzone – rein in den Widerstand

Angst und Ohnmacht machen sich breit in unserem Zuhause. Daraus wird schließlich Wut und Aktivismus. Wir beteiligen uns an dem wirklich großen Widerstand von anderen Betroffenen, Vereinen und Verbänden. Das Bundesgesundheitsministerium rudert angesichts der erheblichen Proteste zurück und verspricht Bestandsschutz und erklärt öffentlich, dass die Beatmungspatienten ausgenommen werden, die ausschließlich von Familienangehörigen oder einer Assistenzkraft betreut werden oder die, die trotz 24-Stunden-Intensivbetreuung durch eine Pflegefachkraft am sozialen Leben teilnehmen. Außerdem alle, die jünger als 18 Jahre sind. Beruhigt hat uns das nicht. 

Der Gesetzentwurf soll überarbeitet werden, heißt es dann. Wir schöpfen kurz Hoffnung, denken, dass es doch nicht sein kann, dass Persönlichkeitsrechte beschnitten werden. Bestandsschutz? Was wird denn aus den Menschen, die neu erkranken oder jenen, die ihren Willen nicht äußern können wie z.B. die, die im Wachkoma leben? Sind ihre Persönlichkeitsrechte plötzlich nichts mehr wert? Wir vertrauen darauf, dass die massiven Bedenken von Verbänden und Interessenvertretungen, die zur Beratung hinzugezogen werden, zum Umdenken beitragen.

Die Ungewissheit lähmt uns aber auch und macht uns sprachlos

Es dringt nicht viel an die Öffentlichkeit, wir erleben Monate der Ungewissheit. Je länger es dauert, desto mehr nimmt der Alltag wieder von uns Besitz, aber im Hinterkopf bleibt die Angst. Wir sind wie gelähmt. Es fällt uns schwer, noch fröhliche Beiträge auf Ellas Blog zu schreiben – hier herrscht Stille und Sprachlosigkeit. Auf den Gesetzentwurf RISG folgt ein veränderter Referentenentwurf IPReG (Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz). Immerhin wird hier der Vorrang stationärer Intensivpflege gestrichen und ein Bestandsschutz vorgegeben. Es keimt ein wenig Hoffnung auf, alles könne sich zum Besseren wenden.

Ella lernt trotz monatelanger Unsicherheit über ihre Zukunft fleißig für ihre erste Abschlussprüfung weiter, unbeirrt zeigt sie eine gute Leistung nach der anderen. Jetzt hat sie in einer Lernpause wieder mehr Zeit für ihre Vereine und die Gemeinde. Sie will wieder aktiver werden, mitstreiten für eine positive Zukunft. 

IPReG wird vom Kabinett verabschiedet

Und dann kam der 12.02.20. Es soll im Kabinett über IPReG entschieden werden. Irgendwie schwante uns nichts Gutes, wir ahnten wohl schon, warum. IPReG wird in seiner überarbeiteten Form vom Kabinett verabschiedet. Nun geht es zwar seinen parlamentarischen Weg über den Bundesrat und -tag, aber dennoch ist es ein wirklich rabenschwarzer Tag nicht nur für die Betroffenen. Die Wahl des Wohnorts – zuhause oder in Pflegeeinrichtungen – wird unter Kostenvorbehalt gestellt. Darüber soll der medizinische Dienst der Krankenkassen entscheiden. Welche 1:1 Versorgung wird jemals günstiger sein als eine Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung, wo eine Pflegekraft mindestens 4-5 Patienten versorgt? Vermutlich keine. Wie weist man nach, dass man „am gesellschaftlichen Leben teilnimmt“ und es daher „unzumutbar“ ist, in einer Pflegeeinrichtung zu leben? Der Knackpunkt bleibt, dass dies andere entscheiden, die freie Wahl des Wohnorts wird beschnitten, Persönlichkeitsrechte werden damit ausgehebelt. Und schlimmer noch, der Anspruch des Versicherten wird ein Leben lang jährlich überprüft. Zukunftsplanung? Nein, Endstation IPReG in Dauerschleife. 

Wir können nicht leben mit einem solchen Gesetz!

Aus Angst wird Gewissheit, beziehungsweise eine greifbare Unsicherheit für Ellas Zukunft. Wie sollen wir mit diesem Gesetz, sollte es in Kraft treten, weiterleben wie bisher? Wie sollen wir mutmachende Beiträge über unser „noch freies“ Leben auf diesem Blog schreiben, ohne eine unrealistische Parallelwelt zu zeigen? Ella und ich haben uns entschieden: jetzt erst recht! Aber in den Berichten über unser buntes Leben wird es zukünftig auch Grautöne geben. Paradoxerweise nennt man das wohl „Farbe bekennen“, passt ja zu uns. Wir werden uns weiter nicht beklagen, aber anklagen, wo wir Unrecht sehen. Wir haben als Familie beschlossen, es uns nicht nehmen zu lassen: unser Leben als Familie nicht und auch unsere Freiheit nicht. Wir werden weiter darum kämpfen, dass Ella dort leben kann, wo sie möchte. Wir werden noch entschlossener versuchen, ihre Träume und Ziele zu verwirklichen. Menschen mit Einschränkungen wie Ella sind besonders verletzbar, aber auch leidgeprüft und widerstandsfähig. Wenn man im Alltag viel kämpfen muss, ist man gewohnt, Niederlagen einzustecken, aber auch, sich wieder aufzurappeln und weiterzumachen: immer der Nase nach seine Ziele nicht aus den Augen verlieren. Wenn ein Weg nicht geht, geht ein anderer. Solange, bis man da ankommt, wo man sein möchte. Beatmete Menschen können nämlich einen weit längeren Atem haben als mancher ohne Beatmung, nicht nur dank der Maschinen.

Wir kämpfen weiter für mehr Menschlichkeit

Ella hat viel zu viel zu verlieren, als dass wir den Kopf in den Sand stecken können. Und hinter ihr steht eine „kleine Armee“ dank der Zauberworte: Liebe, Geborgenheit, Vertrauen und Glaube – und die vielen Menschen in ihrer Umgebung, die diesen Worten Leben schenken. 

Ist es naiv, so zu denken? In mancher Hinsicht sicherlich. Uns beunruhigt das rigorose Wegwischen von Grund- und Persönlichkeitsrechten. Eine solche Vorgehensweise scheint weit mehr Anhänger in unserem Land zu haben, als wir für möglich gehalten haben. Jeder Politiker, der nun im Bundestag über dieses Gesetz abstimmt, muss sich bewusst sein, dass er über Freiheit und Menschlichkeit entscheidet. Es geht um viel mehr als ein Intensivpflegegesetz. Es geht um Selbstbestimmung, um unsere Grundrechte. Wir dürfen dieses Gesetz nicht zulassen. Wir müssen Zivilcourage zeigen, „Farbe bekennen“, auf Unrecht weisen, wo es entsteht. Es ist noch nicht zu spät. Auch dafür schreiben wir auf „C‘ella vie – anders bunt“ und fühlen uns verbunden mit jedem, der unser Engagement teilt.

Eure Ella und Martina.

Hier geht‘s zur Petition, die Ihr gegen IPReG unterstützen könnt:

https://www.change.org/p/lasst-pflegebedürftigen-ihr-zuhause-stoppt-das-intensivpflege-und-rehabilitationsstärkungsgesetz-ipreg-noipreg-jensspahn-bmg-bund

Vielen Dank für Eure Unterstützung! ❤️