Hi, ich bin Ella,

Was ist spinale Muskelatrophie?

Die SMA ist eine Muskelstörung, die genetisch bedingt ist. Meine Eltern sind
beide Träger der Erkrankung, wovon sie nichts wussten, weil die SMA bei ihnen nicht ausgebrochen ist. Bei mir konnte man es aber schon feststellen, als ich noch ein Baby war. Die meisten meiner Muskeln sind betroffen. Sie haben keine Kraft.

Welche Auswirkungen hat die spinale Muskelatrophie bei mir?

Durch die Erkrankung sitze ich in einem Rollstuhl und kann nicht laufen. Nachts werde ich künstlich beatmet, damit meine Atemmuskeln genügend Kraft für den nächsten Tag sammeln können. Denn dann spreche ich ohne Beatmung über eine Sprechkanüle. Dafür war eine OP notwendig als ich drei Jahre alt war, man nennt es Tracheostomie. Dabei wird ein kleines Loch über dem Kehlkopf eröffnet und eine Kanüle eingesetzt.

Die Erkrankung ist leider fortschreitend. Die Muskulatur wird im Laufe meines Lebens immer schwächer, die Atmung funktioniert dann nicht mehr gut und der Herzmuskel kann nicht richtig arbeiten. Das hört sich zwar hart an, aber bei mir schreitet die Krankheit zum Glück nur langsam voran. Mittlerweile gibt es auch ein Medikament, dass die SMA verlangsamen oder sogar stoppen kann. Mit der Therapie habe ich bereits begonnen, aber darüber schreibe ich euch ein anderes Mal mehr.
Das zu meiner Krankheit.

Jetzt aber zum wirklich Wichtigen:

Ansonsten versuche ich so normal wie möglich zu leben. Ich besuche eine Schule für Körperbehinderte und probiere seit November 2018 wegen meiner Therapie auch parallel eine Internetschule aus, bei der ich von zuhause oder im Krankenhaus lernen kann. Mit meinem Web-Lehrer skype ich.

Und dann habe ich noch jede Menge Hobbys, von denen ich euch auch noch in einzelnen Posts erzählen werde. Ich liebe es, kreativ zu sein und probiere viele Basteltechniken aus. Besonders gern treffe ich mich mit Freunden und Bekannten, viele davon aus unserer Freien Evangelischen Gemeinde.

Ohne Sport geht bei mir gar nichts: Ich bin die Fahrhilfe meiner Mama, die sich nur auf ihre Inliner traut, wenn sie sich hinten an meinem E-Rolli festhalten kann (evt. auch aus unsportlichen Gründen, weil sie sonst nicht die Berge bei uns hochkommt). Daraus ist eine Inliner-Gruppe geworden, die ich regelmäßig mit dem E-Rolli begleite. Mit großen Wasserbällen spiele ich Fußball und in der Schule habe ich Rolli-Hockey spielen gelernt. Schon lange kein Hobby mehr, sondern eher eine Sucht: Social Media.

Ich mag YouTube mit seinen Bastel-Tutorials, finde neue Ideen auf Pinterest, chatte über WhatsApp und folge meinen Freunden auf Instagram. Etwas mehr Zeit amTag für all das, wäre cool.

So, das war's für den Anfang …
lichst, Eure Ella