„Was heißt schon „schwach“? – mein Leben mit spinaler Muskelatrophie“

Hi, heute schreibe ich Euch etwas darüber, warum ich im Rolli sitze. Und zunächst einmal: ich kenne es gar nicht anders. Meine Erkrankung nennt sich SMA oder lang geschrieben: spinale Muskelatrophie (Typ 1). Das ist eine besonders schwere Form dieser genetisch bedingten Muskelerkrankung und ich war bereits als Baby davon betroffen. Deshalb habe ich das Sitzen, Krabbeln und Laufen nicht gelernt, meine Muskeln konnten es einfach nicht. Weil ein bestimmter Botenstoff in meinem Körper wegen des Gendefekts nicht gebildet wird, bekommen die Muskeln wenig Impulse zur Bewegung. Ich kann aber sprechen, essen und trinken und meine Arme und Hände bewegen. Besonders meine Feinmotorik ist gut ausgeprägt, was für mich wahnsinnig wichtig für das Kreativsein und das Steuern meines geliebten E-Rollis ist.

Die Diagnose.

Bei meiner Diagnose mit zehn Monaten, sagten die damaligen Ärzte zu meinen Eltern, dass ich wahrscheinlich nicht älter als zwei Jahre alt werde. Wie ihr merkt, ist dies zum Glück nicht eingetreten, aber mit drei Jahren ging es mir schon einmal sehr schlecht. Ich hatte damals eine schwere Lungenentzündung und wäre beinahe gestorben. Geholfen hat mir dann eine Tracheostomie, d.h. ein Luftröhrenschnitt, bei dem eine Kanüle zur künstlichen Beatmung eingesetzt wurde. Seitdem habe ich die Kanüle, bin aber seit langem nur noch nachts beatmet. Das tut mir gut, weil die Tage für mich mit meiner Muskelerkrankung anstrengender sind und ich mich an der Beatmung erholen kann. Im Winter werde ich allerdings schneller krank, weil mein Immunsystem schwächer ist. Aber wir haben dies durch eine intensive Pflege zuhause gut im Griff und ich erhole mich immer wieder komplett von meinen Infekten. 

SMA in Deutschland.

Die spinale Muskelatrophie ist gar nicht so selten. In Deutschland gibt es rund 5.000 Menschen aller Alterstufen, die an ihr erkrankt sind und über 2 Millionen Überträger, bei denen die Krankheit nicht ausgebrochen ist. Die SMA ist sogar die zweithäufigste rezessiv vererbbare Krankheit bei den Menschen überhaupt. Um so erstaunlicher finde ich, dass die Erkrankung den meisten Menschen unbekannt ist. Ich habe Euch für weitere Informationen mal einen Link herausgesucht, damit ihr auf dieser sehr guten Internetseite mehr darüber erfahren könnt, wenn es Euch interessiert.

Mein Leben mit SMA.

Wie lebe ich mit meiner SMA? Eigentlich lebe ich wie ein normaler Teenager, habe ganz normale Hobbys, gehe zur Schule und habe tolle Freunde, die mich so nehmen, wie ich bin.
Manches ist im Alltag natürlich schwerer. Viel Zeit braucht meine Pflege, was blöd ist, weil ich dadurch weniger Zeit für schöne Dinge habe. Natürlich kann ich auch nicht an allem teilnehmen, weil ich im Rolli sitze, aber wir versuchen als Familie, so viel wie es geht, möglich zu machen, z.B. durch neue Hilfsmittel. Ich liebe es auch, zu verreisen, weil ich dadurch aus meinem Alltagstrott herauskomme und Neues kennen lerne. Manches ist dann mit viel Zeit und Aufwand verbunden, was wir aber gern in Kauf nehmen. Dafür bleiben manchmal andere Dinge erst mal liegen, weil wir uns immer sagen:
„Was du heute kannst besorgen, schiebe ganz entspannt auf morgen … denn was du heute kannst erleben, kann dir morgen keiner geben.“ 😂 okay, das klappt natürlich nicht immer, weil meine Eltern der Meinung sind, dass ich auch meine Pflichten habe, wenn ich normal leben will. Meistens gelingt es mir aber doch, sie umzustimmen, wenn ich mal etwas überhaupt nicht mag. Ansonsten erledige ich aber meine Dinge, weil ich ja auch weiß, das sie wichtig sind. Meistens habe ich gute Laune und genieße mein Leben.

Miese Tage.

Wenn ich dann aber doch mal einen miesen Tag habe, denke ich, das haben auch andere. Mir hilft, dass ich positiv denke und meine Menschen um mich herum das auch tun. Sie bestärken und motivieren mich immer wieder. Das gibt mir Mut und Stärke, vor allem in schwierigen Situationen. Mit meinem Blog möchte ich auch versuchen, anderen Menschen mit Behinderungen zu helfen und Ihnen den Mut zu machen, der mir auch gegeben wird. Und ich hoffe sehr, dass mir das gelingt.
❤️lichst, Eure Ella

8 Kommentare

  1. Veröffentlich von Christine Carl am 11. September 2019 um 9:34

    Hallo Ella. Ich finde es toll das du mit deinem Block anderen Menschen Mut machen möchtest. Ich heiße Christine und bin die Kollegin von der Susanne. Sie erzählt mir immer wie es dir geht. Ich finde es auch toll das du so kreativ bist. Damit kann man ganz viele Gefühle beschreiben. Auch ich bastel und nähe gerne. Mach weiter so .
    Lg Christine

    • Veröffentlich von Martina Seibert am 12. September 2019 um 9:50

      Danke, liebe Christine, es freut mich sehr, dass dir mein Blog C‘ella vie gefällt. Du hast recht, beim Kreativsein kann man wunderbar seine Gefühle ausdrücken. Toll, dass es dir auch so viel Spaß macht wie mir.

  2. Veröffentlich von Ralphhop am 25. Dezember 2019 um 12:16

    Danke schön für eure Hilfe für Menschen bei den Suche nach der benötigten Info. Perfekte Post, ich mag es sehr. Ich hatte Glück, eure Website zu entdecken. Sie hat viele hilfreiche Info! Ich mag alles, was ihr postet. Wirklich gute Arbeit. Danke für eurer super Blog. Es war sogar sehr hilfreich. Ich bin so froh, dass ich es gefunden habe.
    aufsatz

    • Veröffentlich von Martina Seibert am 6. Januar 2020 um 19:03

      Hi, das freut mich, dass Dir mein Blog gefällt und dass er hilfreich ist.

      Liebe Grüße
      Ella ❤️

  3. Veröffentlich von MichaelAgods am 28. Dezember 2019 um 4:26

    Vielen Dank dass ihr mit mir das teilt, ich entdecke immer interessante Dinge von euren Posts.|Sehr gute Seite, wie findet ihr all diese Informationen? Ich habe ein bisschen Artikel auf eurer Website gelesen und eurer Stil gefällt mir.
    aufsatz deutsch

    • Veröffentlich von Martina Seibert am 14. Januar 2020 um 9:36

      Hi, diese Infos finden wir im Internet, z.B auch auf den Seiten, die wir verlinkt haben.
      Schön, dass Dir mein Blog gefällt.

      Liebe Grüße
      Ella ❤️

  4. Veröffentlich von MichaelAgods am 6. Januar 2020 um 9:42

    п»їTausend Dank, macht weiter so.Es ist sehr gute Post|Sehr guter Artikel.
    aufsatz deutsch

    • Veröffentlich von Martina Seibert am 6. Januar 2020 um 20:43

      vielen Dank

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