Ellas Blog
„Was heißt schon „schwach“? – mein Leben mit spinaler Muskelatrophie“
Hi, heute schreibe ich Euch etwas darüber, warum ich im Rolli sitze. Und zunächst einmal: ich kenne es gar nicht anders. Meine Erkrankung nennt sich SMA oder lang geschrieben: spinale Muskelatrophie (Typ 1). Das ist eine besonders schwere Form dieser genetisch bedingten Muskelerkrankung und ich war bereits als Baby davon betroffen. Deshalb habe ich das…
WeiterlesenGlücksmomente in Erfurt
Wir lieben Städtetrips … und weil unser Ziel mal nicht so weit von Kassel entfernt liegen sollte, suchten wir uns Erfurt aus. Wir – das waren dieses Mal: Meine verrückte Mum und ich! ❤️❤️ Letztes Jahr zum BuJu. In 2018 waren wir schon einmal kurz zum BuJu in Erfurt – dem Bundesjugendtreffen der Freien Evangelischen…
Weiterlesen„einfach aufgehängt“ – kreativ mit Helparm
Hi, ihr habt bestimmt schon dieses komische Gerät auf meinen Fotos gesehen, wenn ich bastele. Das ist mein „Helparm“ von Biber.Da ich so gern etwas mit meinen Händen mache, meine Arme aber zu wenig Kraft haben, brauche ich immer jemanden, der meinen Arm hält und steuert. Denn eigentlich habe ich nur noch in meinen Fingern…
Weiterlesen#kiel – reisefieber
KIEL – die Hafenstadt an der Ostsee – hier wollten wir schon immer gern mal hin, besonders mein Papa. Und ich liebe sowieso das Meer oder Städte mit einem großen Hafen. Städtetrip nach Kiel als Weihnachtsgeschenk. Zu unserer Reise kam es diesmal, weil ich als Überraschung zu Weihnachten Karten für ein David Garrett Konzert geschenkt…
Weiterlesen„anders bunt“ – meine kreative Welt
Hi, ich hatte euch ja schon erzählt, dass ich sehr gern kreativ bin und alle möglichen Basteltechniken ausprobiere. Etwas mit meinen Händen zu schaffen, war irgendwie schon immer mein Ding. Als ich zwei Jahre alt war, gab mir meine Oma diese kleinen Sammelalben mit Stickern, setzte mich in Opas Fernsehsessel, baute eine Kissenburg um mich,…
Weiterlesen„schnell, schneller, Ella!“ – Inline Skaten mit Freunden
Hi, am liebsten bin ich mit meinem E-Rolli in hoher Geschwindigkeit unterwegs. Das mache ich gern allein in unserem Wohngebiet und am liebsten auf der Straße. Zum Glück ist bei uns wenig Verkehr, meistens muss ich natürlich auf den Gehweg. Weil ich aber jederzeit auch Hilfe benötigen könnte, darf ich mich allein nicht weit von…
Weiterlesen„Moin, moin aus Hamburg“ -Tierpark Hagenbeck und die Altonaer Kinderklinik.
Hi, große Freude: es ging mal wieder nach Hamburg. Drei-bis viermal im Jahr muss ich zur Behandlung in die Altonaer Kinderklinik. Hier wurde ich zweimal am Rücken operiert, als ich wegen meiner Skoliose zur Stabilisierung des Rückgrats Titanstäbe eingesetzt bekommen habe. Sie nennen sich Growing Rods („mitwachsende Stäbe“). In 2016 bekam ich auf der linken…
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